Immersion à l’Université des Patients, experts des maladies chroniques

Ce 15 mai, j’ai eu le privilège d’assister à un cours dispensé au sein du DU Formation à l’éducation thérapeutique de l’Université des Patients – Sorbonne Université (Paris). Pour le moins atypique, ce DU est ouvert à un public hétéroclite : étudiants patients vivant avec une maladie chronique et des professionnels de santé. Ce sont les patients experts.

Jour J, rendez-vous à l’Université des Patients

14h : Sihame m’accueille et me présente à l’ensemble de la salle. Je suis très bien reçu, je reçois un bonjour quasi collectif. Puis j’entends des murmures « enfin un autre homme, nous allons prendre soin de lui ». Je souris, l’ambiance m’a l’air des plus agréables. Je me place au fond de la salle et observe l’assemblée, absorbée par les propos de l’intervenante. Je participe à mon tout premier cours sur la formation à l’éducation thérapeutique.

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Le Quotidien Du Patient

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Deux tablées sont disposées face à face. Dix-neuf femmes pour un homme, des jeunes femmes âgées d’à peine vingt ans côtoient des femmes bien plus âgées. Ambiance bienveillante et propice à l’échange. Nous ne sommes pas sur les bancs d’une école standard, nul besoin de lever la main pour poser une question. L’intervenante n’hésite pas à s’arrêter pour répondre aux diverses questions posées, le tutoiement est de rigueur.

14h15 : Aujourd’hui, je vais en apprendre davantage sur le dossier d’éducation thérapeutique. Laurence Bouffette, l’intervenante, interroge ses étudiant(e)s : nul cours magistral aujourd’hui. La participation semble être le pilier de ce cours.

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14h23 : Un téléphone sonne. L’intervenante ne sort pas de ses gonds, ne réagit pas. Je suis non seulement très étonné de son absence de réaction mais également gêné pour la personne dont la téléphone a sonné. L’étudiante peut sortir pour prendre son appel, calmement. Ah oui, j’avais omis que nous n’étions pas dans une salle de classe classique.

Le dossier d’éducation thérapeutique est présenté par l’intégralité de l’assemblée, chacun des « étudiants » prenant la parole pour ajouter un élément de réponse, ou pour compléter une précédente intervention. Des rires fusent fréquemment. Je constate que des liens forts sont tangibles entre les personnes de cette salle.

14h41 : Fou-rire général. L’intervenante a malencontreusement frappé sur le tableau noir. Une étudiante pense que quelqu’un attend à la porte et le signale. L’intervenante ne peut se retenir de rire, « c’était juste pour vous réveiller », parvient-elle à dire entre deux crises de rires.

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14h55 : Une étudiante dite patiente expert nous fait part de son parcours. Elle a subi une transplantation rénale. Lors des prémices de sa dialyse, elle travaillait, mais a subitement dû arrêter car trop épuisée. Peu de temps après la transplantation, elle a repris le travail. Elle le rappelle, maintenir un pied dans la vie professionnelle est primordial. Elle transmet en outre sa perplexité en découvrant que seules 20 % des personnes ayant subi une transplantation travaillent. Alors que pour cette étudiante, « on est comme tout le monde ».

Le sourire se maintient sur le visage de l’intervenante qui écoute ce témoignage et les réactions qui suivent. Échange et partage sont définitivement les mots-clefs de ce cours.

15h, note à moi-même : Déjà une heure que je suis sur ma chaise, je n’ai pas vu les minutes défiler. J’ai appris, et j’ai ri.

Après la théorie, la pratique

15h07 : L’intervenante propose une mise en pratique. Un groupe avec des mises en situation à faire entre des patients et deux professionnels de santé. Génial ! Parce que, je dois bien l’avouer, je n’ai pas tout saisi depuis le début du cours…

Le stress se fait ressentir chez les étudiants. L’intervenante est prévenante « vous allez assurer, vous le savez, vous assurez déjà ».

15h30 : Mise en situation, chaque fonction et chaque patient sont imaginés. Une psychologue et une infirmière se trouvent face à six patients. Elles sont là pour « entendre [leurs] besoins de la vie quotidienne, [les] aider à trouver des solutions alors qu’[ils sont] confrontés à la sclérose en plaques ».

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15h33 : Face à ces deux professionnelles, Nicolas, 36 ans et père de 2 enfants. Ses douleurs sont atroces et incessantes, il est psychologiquement diminué. Sa plus grande peur aujourd’hui n’est pas la souffrance perpétuelle, ni les traitements et encore moins la mort. Aujourd’hui, Nicolas a peur de perdre sa femme, ses enfants, son travail. Il s’effondre en larmes. Les professionnelles, nullement désarmées face à la réaction de Nicolas, lui parlent calmement : « c’est nécessaire de pleurer, d’extérioriser ». Une fois ses larmes séchées, elles reprennent « il faut accepter sa maladie, sa nouvelle condition et se donner de nouveaux objectifs ».

Chaque patient exprime sa détresse : isolement, difficulté à communiquer, appréhension face à l’évolution de la maladie… Et les professionnelles du moment trouvent parfaitement les mots pour apaiser les maux. Elles répondent à merveille aux interrogations des patients, sans jamais se montrer décontenancées. Elles les rassurent, proposent de mettre en place des ateliers leur permettant de renouer avec leur bien-être. À l’écoute, pédagogues et empathiques, nul doute : ces étudiantes sont prêtes à quitter les bancs de l’école.